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O que é?
A Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara não hereditária causada pela ausência de expressão dos genes do locus 15g11.2 herdados do cromossoma paterno. Causa apetite constante e défices cognitivos. Com apoio e tratamento adequado, é possível melhorar a qualidade de vida. O diagnóstico precoce é essencial para o desenvolvimento saudável.
A APPW foi criada em 2007 por pais de crianças com a Síndrome de Prader-Willi, com o objetivo de apoiar as famílias e incentivar a autonomia das pessoas com esta condição. Conta com uma equipa multidisciplinar que desenvolve eventos, workshops e disponibiliza recursos e apoio individualizado. O trabalho da associação é sustentado por contribuições e doações, fundamentais para dar continuidade à sua missão de promover a inclusão e o bem-estar de todos os envolvidos.
Junte-se a Nós!
Faça a diferença na vida de pessoas com Síndrome de Prader-Willi. Apoie a causa e ajude-nos a promover a inclusão.
As nossas mascotes
A Pradi e o Willi
As mascotes Pradi e Willi, criadas por Gabriela Lemmers, mãe do Matheus, representam a sensibilização e inclusão, simbolizando apoio, empatia e compromisso com a comunidade.
RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal
A RD Portugal é uma federação sem fins lucrativos que tem como objetivo defender e promover os direitos das pessoas com doenças raras e/ou deficiência associada, bem como das suas famílias, promovendo a sua inclusão social e reduzindo desigualdades e discriminação.
A APPW – Associação Portuguesa Prader-Willi integra os órgãos sociais da RD Portugal, contribuindo ativamente para o desenvolvimento de projetos conjuntos mais coesos, eficazes e representativos. Enquanto entidade de referência no apoio a pessoas com Síndrome de Prader-Willi, a APPW reforça o compromisso institucional com políticas inclusivas e sustentadas no contexto das doenças raras em Portugal.
Atividades & Eventos
APPW distinguida pelo segundo ano consecutivo no MB WAY Solidário
A Associação Portuguesa de Prader-Willi (APPW) tem a honra de divulgar que foi distinguida, pelo segundo ano consecutivo, como vencedora da iniciativa MB WAY Solidário. Este reconhecimento reforça a importância do trabalho desenvolvido pela associação em prol das pessoas com a síndrome de Prader-Willi e suas famílias, bem como a confiança e o apoio da […]
Quadros de Revista e Variedades no Teatro Eduardo Brazão
No próximo 11 de outubro, o Teatro Eduardo Brazão será palco de uma noite especial com o espetáculo “Quadros de Revista e Variedades”, uma celebração de humor, música e boa disposição. Este evento tem um cariz solidário muito especial: a totalidade do valor da bilheteira reverte a favor da APPW, apoiando diretamente a nossa missão. […]
Não são birras, é uma condição neurológica | Síndrome de Prader-Willi
Comportamentos desafiantes em jovens com Síndrome de Prader-Willi não são resultado de má educação, mas sim de uma condição neurológica complexa que afeta o controlo da fome, das emoções e do comportamento. Neste artigo e vídeo, a APPW – Associação Portuguesa de Prader-Willi explica o que está por detrás destas reações e como a empatia, […]
2º Encontro APPW – Sorrisos Sem Limites
Nos dias 20 e 21 de setembro de 2025, a Associação Portuguesa de Prader-Willi (APPW) irá realizar o 2º Encontro – Sorrisos Sem Limites, um momento especial de união e esperança que promete ficar na memória de todos. O encontro reunirá famílias, profissionais e amigos da APPW num fim de semana dedicado à partilha de […]
Parceria internacional reforçada com a visita da Dra. Ruth Franco
A APPW – Associação Portuguesa de Prader-Willi – teve a honra de receber a visita da Dra. Ruth Franco, endocrinologista reconhecida internacionalmente e especialista na Síndrome de Prader-Willi. Com vasta experiência na área, a Dra. Ruth colabora ativamente com a Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi e, agora, inicia uma valiosa articulação com a APPW […]
2º Gala Solidária 2025
II Gala Solidária APPW – Um Espetáculo de Sonho e Esperança
Após o sucesso da primeira GALA SOLIDARIA, a Associação Portuguesa de Prader-Willi (APPW) volta a reunir talentos num evento único e emocionante: A II Gala Solidária APPW.
Este ano, o espetáculo realiza-se no Centro Cultural Olga Cadaval, no Auditório Acácio Barreiros, e promete uma noite memorável repleta de arte, música e emoção. Com atuações de prestigiados músicos, bailarinos e outros artistas, esta gala tem como principal objetivo angariar fundos para apoiar todas as pessoas que vivem com a Síndrome de Prader-Willi e as suas famílias.
Toda a receita obtida com este evento reverterá, na totalidade, para a APPW- Associação Portuguesa de Prader Willi , permitindo que a associação continue a sua missão de sensibilização, apoio e acompanhamento a quem enfrenta esta condição rara.
Junte-se a nós nesta noite especial e ajude-nos a transformar vidas através da arte e da solidariedade.
Porque juntos somos mais fortes!
Fórum Abril 2025
A Associação Portuguesa de Prader-Willi promoveu um fórum exclusivo para docentes e comunidade escolar, dedicado à sensibilização e formação sobre a Síndrome de Prader-Willi. O evento contou com um painel de excelência, com a Mestre Dr.ª Cláudia Leite, Dr.ª Lídia Gonçalves e o Dr. Alexandre Contreiras, que abordaram estratégias de compreensão e intervenção nesta condição […]
Gala Solidária 2024
I Gala Solidária APPW – Uma Noite de Arte com Coração No passado dia 30 de maio, o icónico Casino Estoril foi palco da I Gala Solidária da Associação Portuguesa de Prader-Willi (APPW), um evento marcante que uniu emoção, talento e solidariedade numa só noite inesquecível. Com atuações de artistas de renome, incluindo músicos, bailarinos […]
Testemunhos
Questões Frequentes
1 – Existe tratamento para a Síndrome de Prader-Willi?
Embora não exista cura, tratamentos como a administração de hormonas de crescimento e apoio pedagógico-psicológico ajudam a melhorar o desenvolvimento físico, cognitivo e emocional dos indivíduos com a síndrome.
2 – Como posso ajudar a APPW e apoiar a causa?
Pode ajudar tornando-se associado, participando em eventos, fazendo doações ou contribuindo com o seu tempo como voluntário para promover a inclusão e o bem-estar das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi.
3 – Quais são os principais desafios da Síndrome de Prader-Willi?
Os principais desafios incluem a sensação constante de fome, dificuldades cognitivas, hipotonia muscular, alterações emocionais e comportamentais, além de complicações relacionadas à alimentação e à saúde.
4 – Como a APPW apoia as famílias afetadas pela Síndrome de Prader-Willi?
A APPW oferece apoio através de encontros, workshops, recursos informativos, apoio direto e eventos sociais, promovendo a inclusão e a autonomia dos indivíduos com a síndrome.
5 – O que é a Síndrome de Prader-Willi?
A Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara causada por uma alteração no cromossoma 15, afetando o hipotálamo e provocando apetite constante, défices cognitivos e dificuldades emocionais.Parceiros e redes colaborativas
